El diagnóstico de TEA/CEA en adolescentes y adultos ¿Por qué es importante y cómo se lleva a cabo?
En este nuevo artículo me gustaría hablar sobre el Diagnóstico de TEA en adultos y adolescentes para entender en mayor profundidad su importancia e impacto en el desarrollo vital y la identidad. En los últimos años, el número de personas diagnosticadas con autismo se ha disparado exponencialmente y no es ningún secreto; un estudio sobre las tendencias de diagnóstico publicado en agosto, descubrió que la edad media de diagnóstico en el Reino Unido es de 10 años para los hombres y 13 para las mujeres, y que hubo un aumento exponencial del 787% en la incidencia registrada, en los 20 años desde 1998 hasta 2018. Sabemos que este crecimiento exponencial no se debe tanto a un aumento de los casos, como al hecho en si de la mejora en la eficacia diagnóstica. Antiguamente, muchos de los casos obtenían un diagnóstico erróneo o ni tan siquiera, obtenían un diagnóstico. Aunque hoy en día sigue siendo un reto obtener diagnósticos diferenciales claros en muchos casos sobre todo cuando la persona ya es adulta y lleva toda una vida «enmascarando» sus necesidades y peculiaridades, en Autismo Mérida (Centro auTICmo) apostamos por la formación y especialidad en este área tan fundamental que sin duda, va a sembrar un precedente cara a los próximos años y a la inclusión social del colectivo autista.
Como mencionaba anteriormente, resulta frecuente encontrar que incluso los propios test de diagnóstico (por ejemplo el A-DOS) se centran en la casuística de niños en etapas tempranas, llegando en algunos casos como mucho, a incorporar un bloque o módulo para adolescentes. Sin embargo, no hay una «standarización» universal sobre el diagnóstico en adultos. En función del sitio que consultes, encontramos desde diagnósticos «en un par de horas» con una única prueba/entrevista a diagnósticos que emplean diversos métodos y se desarrollan a lo largo de varias sesiones. En nuestro caso, apostamos sin lugar a dudas por este último modelo y os contamos a continuación en que consiste el proceso.
Antes de comenzar...¿TEA o CEA?
Resulta fundamental abordar esta pregunta antes de profundizar en todo lo relacionado con el diagnóstico de autismo en adultos y adolescentes. Aunque el DSM-V y la CIE-11 (manual y clasificación diagnóstica utilizados a nivel mundial) utilizan el término TEA en sus últimas actualizaciones y pretenden que estas siglas engloben la totalidad del amplio espectro de características y diagnósticos, los nuevos paradigmas en relación a la neurodiversidad han acuñado sin lugar a dudas, el término CEA en sustitución al anteriormente mencionado, pero…¿Por qué sucede esto? ¿A qué hace referencia?
La «C» en lugar de la «T» significa condición en lugar de trastorno. Aunque de primeras pueda parecer un acto simbólico, este aparente pequeño cambio implica una gran diferencia a la hora de entender, comprender y abordar el trabajo con personas con el diagnóstico. Además, ha puesto sobre la mesa la necesidad de escucha activa y participación de la propia comunidad a la hora de hablar de diagnóstico a partir de la ya conocida expresión «nada sobre nosotros sin nosotros». Esta situación ha dado lugar a la creación de dos grandes grupos de opinión/vivencia, los que se sitúan a favor del TEA y por lo general utilizan la expresión «con autismo», frente a CEA o «autistas» en función de su experiencia vital. Antes de seguir hablando de este tema que ha generado y genera cada día gran controversia, me gustaría dejar claro que a mi entender profesional, la opinión de ambos grupos es igual de válida a la hora de ser escuchada ya que a fin de cuentas, dependerá de las vivencias, creencias y casuística de cada una de las personas diagnosticadas y sus familias.
Si hay algo que me agota, es la continua batalla que algunos liberan al más típico modo «quítatetuparaponermeyo» sin entender y respetar otras posturas y tratando de que su opinión, sea por el motivo que sea, la que prevalezca por encima de los demás. NO, no podemos caer en la creencia de que un grupo (entendido desde la perspectiva de un estudio como una muestra limitada) puede adueñarse de la representación y opinión de todos los demás, independientemente de su posición. Cada persona, cada historia y cada vida son únicos en sí mismos y caemos una y otra vez en una paradoja cuando pedimos voz, para quitársela a otros. En esta parte del artículo y sin querer entrar más en el eterno debate, me gustaría invitar a todo lector a reflexionar sobre estas líneas que escribo hoy desde una visión profesional apoyada en casi 10 años de trayectoria en España y Latinoamérica a partir de haber conocido infinitas personas y familias con muy diversas historias detrás. TEA, CEA, con autismo o autistas, todo tiene cabida cuando se hace desde el respeto y desde la comprensión de que TODOS, somos diferentes y así lo son nuestras circunstancias.
¿Por qué es importante el diagnóstico de autismo en adolescentes y adultos?
El principal motivo por el que decidí escribir este artículo, ha sido la cantidad de adultos y familias de adolescentes que nos han contactado en los últimos meses pidiendo información y consejo sobre el diagnóstico tardío de TEA/CEA y como poder llevarlo a cabo. Creo que desde auTICmo, al igual que desde las propias administraciones, hemos centrado muchos esfuerzos en atención temprana para detectar diagnósticos de TEA lo más pronto posible, así como proveer de recursos y terapias de estimulación a quienes lo necesiten. Sin embargo, las necesidades de adolescentes y adultos son una realidad cada día mayor que no podemos -ni debemos – seguir dejando en segundo lugar. No solamente porque «los niños crecen» como dicen algunos; sino por todos aquellos que han crecido considerándose «raritos» y que no encontraban su encaje en el sistema.
En muchísimos casos éstas personas han acabado sufriendo bullying y pensando que ellos mismos eran culpables de esa falta de encaje cuando, nada más lejos de la realidad. Muchas personas han sufrido episodios de depresión, de ansiedad, de soledad… un sinfín de emociones negativas que han ido condicionando su desarrollo vital sin entender que era realmente lo que sucedía y lo que es peor: Sin encontrar los apoyos necesarios para tener la calidad de vida y el respeto que todos merecemos. Entender «que nos pasa» nos ayuda a encontrar nuestro lugar en el mundo y en este caso contribuye al ya conocido «sentimiento de pertenencia» que tanto se necesita a la hora de construir y asentar una identidad válida y real.
Resulta habitual encontrar padres y madres que, a raíz del diagnóstico de sus hijos, han comenzado a verse reflejados en gran parte de las necesidades, comportamientos o peculiaridades de sus hijos y finalmente, han optado por buscar su propio diagnóstico. Aunque a algunos les pueda parecer «tarde», esto es totalmente normal, a fin de cuentas «más vale tarde que nunca» para descubrir, entender y aceptar nuestra propia identidad. Hace unos meses, a raíz de la apertura del centro de Mérida, la cantidad de consultas sobre este tema y tras encontrarnos con que no había ninguna entidad especializada en el diagnóstico tardío en Extremadura, decidimos ampliar nuestros servicios y ponernos a disposición de todas aquellas personas que inician este proceso de forma consciente e intencionada.
¿Cómo se lleva a cabo el diagnóstico en adolescentes y adultos?
Primero que todo quiero dejaros la frase que más he repetido los últimos meses…»Si no es una entidad especializada…huye». Ante el boom del aumento diagnóstico, resulta frecuente encontrar algunos centro y gabinetes privados «generalistas» que ofrecen el diagnóstico de TEA en adultos. Este servicio a menudo lo suman a tantos otros como terapia familiar, terapia de pareja, problemas de drogodependencia, bullying…no necesito poner ejemplos de esas entidades, basta en muchos casos con buscar en Google. NO, NO y mil veces NO, el autismo supone un espectro tan profundamente amplio y que conlleva el conocimiento y dominio de tantas áreas de forma específica, que no puedo menos que recomendar la huida sin mirar atrás de equipos generalistas que lo abordan todo sin distinciones. Por no hablar de aquellos que utilizan aún el ya conocido (y obsoleto) síndrome de Asperger. Una entidad y un equipo especializado, debe estar actualizado en la terminología sobre todo, si además hace referencia a diagnóstico. Ante la falta de procesos standarizados que definan la duración, profesionales involucrados o pruebas específicas, os dejo a continuación en la imagen un pequeño resumen de que pasos componen nuestro servicio de diagnóstico de TEA/CEA en adultos y adolescentes.
Para llevar a cabo el diagnóstico en adultos resulta fundamental recopilar toda la información posible del desarrollo vital de la persona, por ello, necesitamos poder obtener información de al menos dos personas cercanas a las que se les pasa el ADI-R entre otras baterías de preguntas. En función de la edad y circunstancias de cada individuo este proceso puede sufrir ligeras variaciones siempre en busca de la adaptación. Otro aspecto a tener en cuenta a la hora de buscar un servicio de diagnóstico es los profesionales involucrados y que, como en nuestro caso, estén acreditados por la Consejería de Sanidad de la Comunidad Autónoma correspondiente.
